Karta dla osób z niepełnosprawnościami

Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z 2021 roku 2,3 miliona osób w Polsce posiada ważne orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub o niepełnosprawności wydane zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej. W rzeczywistości osób z niepełnosprawnościami jest dużo więcej - szacuje się, że może być nas nawet 7 milionów. Dekadę temu Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych (KPON). Do dziś jednak nie wprowadzono reform, które sprawiłyby, że te prawa realnie byłyby przestrzegane.

Nam, ludziom lewicy, bliski jest społeczny model niepełnosprawności wypracowany przez środowisko aktywistyczne. Zgodnie z nim niepełnosprawność nie powinna być postrzegana przez pryzmat odstępstwa od przyjętej “normy” zdrowia. Osoby z niepełnosprawnościami nie są niepełnosprawne dlatego, że ich ciała nie działają “jak powinny”. To większość społeczna organizuje życie społeczne i różne jego aspekty, np. system prawny, usługi publiczne czy przestrzeń miejską, nie biorąc pod uwagę potrzeb osób z różnego rodzaju ograniczeniami lub czyni to w zbyt małym stopniu. Niepełnosprawność jest zatem tworzona przez społeczne warunki.

Przyjęcie tego modelu jako podstawy naszej filozofii to dla Razem nie tylko stwierdzenie faktu - to przede wszystkim zobowiązanie. Skoro jako społeczeństwo przyczyniamy się do istnienia tych barier, mamy moralny obowiązek dostrzec je we wszystkich możliwych wymiarach życia społecznego i ze wszystkich sił działać na rzecz ich likwidacji.

Osoby z niepełnosprawnościami są bardzo zróżnicowaną grupą. Wśród nich są osoby w różnym wieku, o różnej intensywności potrzeb wsparcia, różnych doświadczeniach życiowych, możliwościach poznawczych, statusie społecznym, orientacji seksualnej czy światopoglądzie. Są osoby doświadczające niepełnosprawności od urodzenia oraz takie, które niepełnosprawność nabyły na różnych etapach swojego życia w wyniku wypadków, chorób lub naturalnych procesów starzenia się. Wiele osób z niepełnosprawnościami doświadcza dyskryminacji krzyżowej. Część osób identyfikuje się jako „osoby z niepełnosprawnościami”, podkreślając, że to tylko jeden z elementów ich tożsamości. Inne osoby wolą określenie „osoby niepełnosprawne” jako lepiej odzwierciedlające ciągłe zmaganie się z różnymi barierami oraz wyrastające wprost ze społecznego modelu niepełnosprawności. Jest też wiele osób, które w ogóle nie postrzegają niepełnosprawności jako faktu, który w jakikolwiek sposób określa ich miejsce w świecie. Niezależnie od osobistych decyzji w tej sprawie, wszystkim tym osobom przynależą prawa wynikające z Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

Grupą, na której sytuację osoby kształtujące lub realizujące polityki publiczne muszą zwrócić szczególną uwagę, są OzN potrzebujące stałego i intensywnego wsparcia w życiu codziennym. Ile takich osób żyje w Polsce? Nie wiadomo, ponieważ brakuje dokładnych statystyk i informacji na ten temat. Można dokonywać jedynie szacunkowych wyliczeń. Na podstawie wyliczeń Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej ze stycznia 2022 wiemy, że liczba tych osób na pewno przekracza 800 tysięcy. 768 tysięcy osób pobiera istniejące od 2019 świadczenie pieniężne „500+ dla osób niesamodzielnych”. Jednak wiele osób potrzebujących wsparcia w życiu codziennym w ogóle nie wnioskowało o to świadczenie, ponieważ przekraczało kryterium dochodowe świadczeń z pomocy społecznej bądź też (będąc mimo znacznej niepełnosprawności osobami aktywnymi zawodowo) obawiały się „ujawnienia w systemie” i odebrania prawa do renty socjalnej.

Niektóre rozwiązania w naszym programie mają charakter uniwersalny, jak na przykład deinstytucjonalizacja wsparcia, czy asystencja osobista gwarantowana ustawowo. Inne rozwiązania, jak na przykład likwidacja ubezwłasnowolnienia, czy rozwój edukacji w Polskim Języku Migowym są dedykowane konkretnym grupom osób z niepełnosprawnościami, ponieważ odpowiadają na ich specyficzne potrzeby.

Chociaż pojęcie niezależnego życia nie jest w Polsce szeroko znane, ruch społeczny OzN wspierający tę ideę narodził się w USA już pod koniec lat 60. XX wieku, a aktualnie jest obecny w większości państw europejskich. Niezależne życie to takie życie, w którym osoba, nawet potrzebująca wsparcia w każdej codziennej czynności sama decyduje o tym, jak wygląda jej dzień. Może podejmować różne role społeczne i aktywności. Nie może być pozbawiana prawa do podejmowania własnych decyzji i infantylizowana. Nie powinna spędzać swojego życia w całodobowej instytucji, gdzie mieszka kilkadziesiąt lub nawet kilkaset osób. Asystencja osobista, wspierane podejmowanie decyzji i mieszkalnictwo wspomagane to narzędzia pozwalające żyć niezależnie osobom z niepełnosprawnościami, również tym, które w Polsce uznaje się za niezdolne do podejmowania jakichkolwiek decyzji i poddaje procedurze ubezwłasnowolnienia. Przykłady polityki publicznej z państw nordyckich czy - nie różniącej się przecież poziomem zamożności społeczeństwa od Polski - Słowenii wskazują, że życie OzN może wyglądać inaczej.

Asystencja osobista jest to usługa wykonywana dla osoby z niepełnosprawnością, polegająca na wsparciu jej przez inną osobę w codziennych czynnościach - od czynności higienicznych, przez prowadzenie gospodarstwa domowego, pomoc w transporcie, korzystaniu z usług i w dostępie do miejsca pracy. Jej istnienie nastawione jest na wsparcie osoby z niepełnosprawnością w korzystaniu w pełni z życia społecznego - to OzN sama decyduje, czy i w jakim zakresie korzysta ze wsparcia asystenta. Ważnym elementem tej usługi jest jej ciągłość - osoba z niepełnosprawnością bez wsparcia asystenta traci często już wypracowane i osiągnięte możliwości, jak np. podjętą pracę czy relacje z osobami spoza rodziny. Tymczasem dziś asystencja osobista jako usługa publiczna jest obecna w Polsce dla mniej niż procenta uprawnionych, za pomocą doraźnych programów, nie gwarantując ciągłości, w najlepszym wypadku skazując OzN na kilkumiesięczną przerwę w korzystaniu z tej usługi, w najgorszym - na nagłą utratę wsparcia asystenta.

Do 2019 roku wsparcie w formie asystencji osobistej realizowano głównie w największych miastach, przez organizacje pozarządowe, w ramach zadań zleconych finansowanych z budżetów miast, niekiedy ze środków agend UE lub środków PFRON. Z raportu „Wybrane rozwiązania lokalne i regionalne w projektach realizowanych w latach 2016-2020 w zakresie asystencji osobistej osób z niepełnosprawnością” wykonanego na zlecenie Biura Pełnomocnika Rządu ds. ON wynika, że w badanym okresie w żadnym miejscu w Polsce tego typu wsparcie nie było realizowane w pełni zgodnie z Konwencją ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Brakowało też przepisów regulujących standardy realizacji wsparcia (choćby jego zakres czynnościowy oraz sposób kwalifikowania OzN do jego otrzymania) oraz źródła finansowania. Brakowało gwarancji ciągłości usług, najczęściej realizowano je w cyklach krótszych niż rok kalendarzowy, po czym następowała przerwa, która kończyła się dopiero wraz z uzyskaniem przez daną NGO kolejnych funduszy. Odbiorcy usług nie decydowali o tym, kto zostanie ich asystentem osobistym, a w najlepszym wypadku mieli jedynie głos doradczy w tej sprawie. Wsparciem nie były obejmowane dzieci ani młodzież do 16. roku życia. Limity godzin usług były narzucane przez organizacje pozarządowe i nie korespondowały z zakresem indywidualnych potrzeb OzN. Osoby z mniejszych miast i terenów wiejskich nie miały praktycznie żadnego dostępu do omawianego wsparcia.

Proces standaryzacji usług asystencji osobistej rozpoczął się w roku 2019, wraz z rozpoczęciem ich finansowania z ówczesnego Solidarnościowego Funduszu ON (obecnie Funduszu Solidarnościowego). Pierwsze edycje ministerialnego programu Asystent Osobisty ON cechowały się bardzo wąskim zakresem czynności możliwych do realizacji przez asystentów. Sprowadzał się do wsparcia w zakupach i korzystaniu z usług, załatwianiu spraw urzędowych, przemieszczaniu się pojazdami komunikacji publicznej oraz towarzyszeniu w czasie wolnym OzN. Nie obejmował on zatem większości codziennych aktywności, które zazwyczaj podejmuje osoba dorosła, zwłaszcza czynności higienicznych i wsparcia w prowadzeniu gospodarstwa domowego czy też podczas realizacji obowiązków zawodowych. Stopniowo silny nacisk OzN, osób ich wspierających oraz wielu organizacji pozarządowych przyniósł pozytywne zmiany w ramy rządowego programu. Mimo to realizowane w Polsce usługi asystencji osobistej wciąż nie spełniają znaczącej liczby kryteriów wskazanych w Komentarzu Generalnym numer 5 do KPON. Faktyczna dostępność tych usług, ich jakość oraz stopień kontroli OzN nad realizacją usługi są zróżnicowane lokalnie oraz z uwagi na zasoby usługodawcy.

Zainicjowane w 2021 roku przez prezydenta Andrzeja Dudę prace nie prowadziły do likwidacji owych niezgodności, a w ich przebieg nie zostały w żadnym stopniu włączone, mimo silnych nacisków osób zainteresowanych, osoby z niepełnosprawnościami ani osoby wspierające je w życiu codziennym. Taka praktyka stanowi wprost naruszenie zapisów Konwencji. Po zakończonych pracach koordynowanych w Kancelarii Prezydenta RP środowisko OzN zostało zaznajomione jedynie z ogólnym zarysem projektowanych rozwiązań ustawowych. Nawet jednak i te uznano za odległe od standardów wyznaczonych przez KPON.

W odpowiedzi na zaistniały impas, osoby ze środowiska OzN o znaczącym dorobku zawodowym lub aktywistycznym przygotowały projekt ustawy o asystencji osobistej. Projekt ten, znaczącym nakładem pracy osób go tworzących, powstał w ciągu zaledwie tygodnia. Został przez MRiPS przekazany do Kancelarii Prezydenta RP. Od początku maja br. ośrodek prezydencki nie podjął jednak żadnych prac ani decyzji dotyczących projektu ustawy.

Tymczasem według raportu Najwyższej Izby Kontroli wynika, że w 2022 roku z usług asystencji osobistej skorzystało 0,8% osób uprawnionych do tego wsparcia. Brak wystarczających środków na realizację usług asystencji osobistej powoduje, że w wielu gminach w Polsce z usług tych korzystają niemal wyłącznie osoby korzystające ze świadczeń pieniężnych MOPR lub będące seniorami. Tymczasem na analogiczne wsparcie dla dzieci, młodzieży, młodych dorosłych i osób w średnim wieku brakuje już pieniędzy.

Obecnie podstawową formą wsparcia osób potrzebujących wsparcia w życiu codziennym, zwłaszcza OzN i osób starszych, jest „pomoc udzielana w zakładach stacjonarnych pomocy społecznej”. Według stanu w dniu 31 grudnia 2021 r. na terenie całego kraju działało 2 015 zakładów stacjonarnych pomocy społecznej, które posiadały łącznie 127,3 tys. miejsc. Przebywało w nich 114,3 tys. mieszkańców, w tym 55,5 tys. kobiet. Wśród OzN zamieszkałych w Domach Pomocy Społecznej możemy wyróżnić kilka grup osób:

• Osoby przewlekle psychicznie chore (terminologia z komunikatu GUS) – 23348 osób;
• Osoby przewlekle chore somatycznie -21120 osób;
• Dorosłe osoby niepełnosprawne intelektualnie – 16142 osoby
• Dzieci i młodzież niepełnosprawna intelektualnie – 3860 osób.
• Osoby dorosłe niepełnosprawne fizycznie – 2231 osób.

Warunki życia i sytuacja społeczna osób zamieszkałych w DPS jest zróżnicowana. Zapewne większość osób tam pracujących respektuje podmiotowość osób wspieranych i usiłuje, na ile pozwalają zasoby danej placówki, zwiększyć komfort ich życia. Jednak istotą pobytu w DPS jest izolacja społeczna, oderwanie od lokalnej społeczności, podporządkowanie się rutynie kształtowanej przez osoby zarządzające i pracujące w DPS. Osoby przebywające w DPS nie mogą decydować o tym kto, kiedy, w jakim zakresie i w jaki sposób udziela im wsparcia. Kontrola OzN nad realizacją wsparcia, ale też nad własnym planem dnia oraz sposobami spędzania czasu jest bardzo mała lub nie ma jej wcale. Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich regularnie stwierdza w poszczególnych DPS naruszenia nie tylko Konwencji ONZ o Prawach OzN, ale także przepisów Konstytucji RP chroniących godność osobistą jednostki, a także zakazujących tortur oraz nieludzkiego i poniżającego traktowania. Do opinii publicznej docierają tylko nieliczne, najbardziej okrutne przykłady naruszeń podmiotowości OzN, takie jak np. w DPS w Jordanowie. Przebieg pandemii Covid-19 w Polsce wskazuje, że osoby mieszkające w DPS były znacznie bardziej od OzN zamieszkałych w lokalnych społecznościach narażone na zakażenie, a nawet śmierć. Z drugiej strony, brak możliwości opuszczania DPS przez wiele tygodni, a nawet miesięcy, czy też zakaz przyjmowania osób bliskich w murach DPS był uzasadniany reżimem sanitarnym.

Już na wiele lat przed wybuchem pandemii, diagnozowano liczne naruszenia praw człowieka w regulaminach i życiu codziennym DPS. Chodzi na przykład o ograniczenia możliwości opuszczania DPS, całkowite zakazy posiadania i spożywania alkoholu, niemożność zamykania pokojów na klucz, obowiązek przekazywania posiadanej gotówki oraz przedmiotów wartościowych do depozytu (Kurowski, 2012).

Rządowa Strategia na Rzecz OzN 2021-2030 wskazuje na niezbędność procesu deinstytucjonalizacji, obejmującej także „planowane zamknięcie zakładów opieki długoterminowej” W dokumencie nie wskazano jednak konkretnych etapów procesu ani zasobów koniecznych do ich realizacji. Nie wskazano, ile DPS zostanie zlikwidowanych i ile osób w nich przebywających otrzyma wsparcie w lokalnych społecznościach. Nie wskazano planu objęcia osób opuszczających DPS kompleksowym wsparciem w życiu codziennym. W wytycznych Komitetu ONZ ds. Praw ON sformułowanych wobec Polski w 2018 zauważono „krytyczną stagnację i brak determinacji w procesie deinstytucjonalizacji”. Destrukcyjna jest tendencja podmiotów zarządzających DPS do pozornej deinstytucjonalizacji, czyli dzielenia kilkusetosobowych „molochów” na mniejsze jednostki, a wręcz rozbudowywania ich, finansowanego z funduszy Unii Europejskiej. Opinii publicznej brakuje świadomości, że nie jest możliwa taka reorganizacja działania DPS, że będzie ono zgodne z Konwencją ONZ o Prawach ON. Takie stanowisko zostało jednoznacznie sformułowane w wytycznych Komitetu ONZ ds. Praw ON dotyczących deinstytucjonalizacji.

Istotną przyczyną braku dostępu OzN do możliwości zakupu lub długotrwałego najmu mieszkań dostosowanych do swoich potrzeb są niskie dochody większości z nich oraz uzależnienie od wsparcia finansowego rodzin generacyjnych oraz – nieadekwatnego do potrzeb systemu świadczeń rentowych i zasiłków. Według danych rządowego Biura ds. ON, wskaźnik zatrudnienia OzN wyniósł w 2022 26,8%. Nie są prowadzone badania statystyczne dotyczące wysokości wynagrodzeń zatrudnienia zatrudnionych OzN. Z badań Fundacji Aktywizacja wynika, że 97% z zatrudnionych OzN otrzymuje wynagrodzenie zbliżone do najniższego. Nie są to zatem przychody umożliwiające nie tylko zakup lub wynajem samodzielnego lokum, ale nawet opłacenie czynszu czy utrzymanie sprawności urządzeń domowych. Należy też zauważyć, że najniższe wynagrodzenie w gospodarce w połączeniu z rentą socjalną (czyli kombinacja dochodu wielu pracujących OzN) przewyższa próg dochodowy uprawniający do ubiegania się o lokum z zasobu komunalnego (dane z Warszawy i Poznania). Z kolei kryteria otrzymania lokum z zasobu TBS w wymienionych miastach dają znaczącą przewagę punktową osób poniżej 40 roku życia wychowujących 2 lub więcej dzieci nad OzN, nawet tym legitymującymi się znacznym stopniem niepełnoprawności.

Tymczasem zarówno dostęp do wspomnianych już mieszkań komunalnych, jak i powstawanie mieszkań treningowych i wspomaganych, to warunek prawdziwej deinstytucjonalizacji, która w centrum stawia niezależne życie osób z niepełnosprawnościami. Mieszkania treningowe pomagają w nauce niezależnego życia bądź są miejscem powrotu do samodzielności (np. w wypadku osób z niepełnosprawnością ruchową po wypadkach) i co do zasady są tymczasowe. Mieszkanie wspomagane to z kolei dla wielu osób z niepełnosprawnościami forma docelowa - osoby w nich mieszkające mają swoje prywatne zasoby finansowe i niezależne pokoje oraz część wspólną (np. kuchnię, pokój dzienny), korzystają również ze wsparcia asystenta osobistego, a niezbędne jej usługi zapewniane są w lokalnej społeczności. Przykładowo, osoby potrzebujące rehabilitacji, na podstawie własnej decyzji i korzystając z własnych zasobów finansowych wybierają, czy i na jakich zasadach chcą realizować taką usługę (czyli np. poprzez wizyty w przychodni bądź wizyty domowe), Nie jest to realizowane jak w instytucjach typu DPS - poprzez odgórne ustalenia, często bez uwzględnienia woli osoby z niepełnosprawnością.

Ubezwłasnowolnienie jest podstawowym środkiem „ochrony prawnej” dla osób z niepełnosprawnością intelektualną lub doświadczających kryzysu psychicznego przewidzianym przez obowiązujący w Polsce Kodeks Cywilny. Bywa też orzekane wobec osób, które nie mają trudności poznawczych, ale którym wskutek niepełnosprawności sprzężonej i trudności z mową werbalną trudno wyrazić swoją wolę w sposób zrozumiały dla otoczenia. Ubezwłasnowolnienie to „śmierć cywilna”. Oznacza nie tylko brak możliwości podejmowania czynności prawnych i faktyczne pozbawienie praw wyborczych. Oznacza przede wszystkim brak możliwości podejmowania przez osobę ubezwłasnowolnioną wszelkich decyzji dotyczących jej życia, w tym także zdrowia i majątku.

Według danych Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, szacunkowa liczba osób ubezwłasnowolnionych lokuje się w przedziale między 90 a 100 tysięcy. Liczba osób ubezwłasnowolnionych wzrasta skokowo. Jak wskazał RPO, instytucja ubezwłasnowolnienia jest sprzeczna nie tylko z wieloma artykułami Konwencji ONZ o Prawach ON, lecz także z artykułem 31 Konstytucji RP. W październiku 2018 roku Komitet ONZ ds. Praw ON w rekomendacjach dla Polski w zakresie wdrożenia Konwencji wezwał do przyspieszenia prac nad zastąpieniem instytucji ubezwłasnowolnienia systemem wspieranego podejmowania decyzji. Choć oficjalne stanowisko Ministerstwa Sprawiedliwości w odpowiedzi na tę rekomendację wskazuje na potrzebę wprowadzenia zmian w regulacjach dotyczących ubezwłasnowolnienia, dotychczas nie dokonały się żadne zmiany ani też nie toczą się jakiekolwiek prace w tym zakresie.

Obecnie środki finansowe w budżecie państwa przeznaczone na wsparcie, zarówno systemowe, jak i w wymiarze indywidualnym, są rozproszone pomiędzy ministerstwa oraz fundusze celowe. Największym z tych ostatnich jest Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jego budżet w 2023 roku wyniósł 8,4 miliardów złotych. Głównym źródłem przychodów PFRON są wpłaty od przedsiębiorstw prywatnych zatrudniających co najmniej 25 osób, a jednocześnie niezatrudniających minimum 6% OzN wśród ogółu osób zatrudnionych na etacie. Wpłaty te są nazywane potocznie „karami na PFRON”. Co roku PFRON najwięcej pieniędzy wydaje na dopłaty do wynagrodzeń OzN. Zatem wsparcie finansowe z PFRON otrzymuje nie pracująca OzN, lecz jej pracodawca. PFRON uzasadnia taki model dopłat tym, że wyrównuje pracodawcom straty finansowe związane z mniejszą efektywnością pracy OzN (np. niższym tempem jej pracy). Takie postawienie sprawy przyczynia się do postrzegania pracy zawodowej OzN jako niepełnowartościowej i mającej przede wszystkim wymiar terapeutyczny. Sporo środków z PFRON otrzymują też jednostki samorządu terytorialnego i organizacje pozarządowe. Najmniej otrzymują OzN, na przykład na pokrycie kosztów turnusów rehabilitacyjnych czy dostosowanie mieszkania do własnych potrzeb.

W 2019 roku rząd utworzył kolejny fundusz celowy – Solidarnościowy Fundusz Wsparcia ON. Wpływy z niego pochodzą z tak zwanej daniny solidarnościowej, którą opłacają osoby fizyczne zarabiające powyżej 1 000 000 zł rocznie. To z tego funduszu finansowany jest rządowy Program Asystent Osobisty ON. Kilka miesięcy po uchwaleniu ustawy o Funduszu, została ona znowelizowana przez większość parlamentarną. Od tej pory środki z Funduszu są wykorzystywane także na sfinansowanie dodatkowych świadczeń pieniężnych dla osób pobierających emeryturę lub rentę, nazywanych popularnie „trzynastkami” i „czternastkami”. Równocześnie z nazwy Funduszu zniknęły dwa ostatnie słowa, wskazujące, kto ma być odbiorcą zgromadzonych środków. Obecnie budżet Funduszu Solidarnościowego wynosi około 25 miliardów złotych.

Dzisiejszy system orzecznictwa o niepełnosprawności to w rzeczywistości aż sześć systemów. Cztery z nich służą do ustalenia świadczeń rentowych (ZUS, KRUS, MON oraz MSWiA), jeden do ustalenia stopnia niepełnosprawności przed powiatowym/miejskim zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności, jeden zaś - wydawaniu orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego.

Zbudowany w ten sposób system jest nieprzejrzysty i uciążliwy. Wiele orzeczeń o stopniu niepełnosprawności przyznawanych jest czasowo, mimo że schorzenia, których doświadczają dane osoby, są trwałe. Czasowe orzeczenia o niepełnosprawności to nie tylko dodatkowy stres i niepotrzebna procedura ponownego stanięcia przed orzecznikami. To również wymierne straty dla dzieci z niepełnosprawnościami. Z danych udostępnionych sejmowej Komisji Zdrowia przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Pawła Wdówika, wynika, że w latach 2017-2022 aż 45 tys. dzieci wypadło z systemu jedynie przez to, że ich rodzice nie wystąpili o odnowienie tego dokumentu. Z kolei orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wg obowiązującego prawa musi zostać odnowione minimum na każdym etapie edukacyjnym (przedszkole, klasy I-III i IV-VIII Szkoły Podstawowej, szkoła średnia). Jest tak mimo, że najczęściej najważniejsze obszary wsparcia, którego potrzebuje dziecko z niepełnosprawnością, nie ulegają zmianie. Z kolei system rentowy do określania poziomu wsparcia finansowego używa stygmatyzujących i dezinformujących sformułowań. Przykładowo osoby, które świeżo nabyły niepełnosprawność w wyniku wypadku i w celu uzyskania renty otrzymały orzeczenie ZUS o “całkowitej niezdolności do pracy/samodzielnej egzystencji” często sądzą, że wiąże się on z zakazem pracy.

Podjęcia pracy przez osoby z niepełnosprawnością nie ułatwiają przepisy, które ograniczają wysokość pobieranej renty socjalnej wraz z przekroczeniem 70% przeciętnego wynagrodzenia, aby po przekroczeniu 130% przeciętnego wynagrodzenia odebrać ją całkowicie. Wiele osób z niepełnosprawnością z obawy przed utratą świadczenia nie podejmuje więc pracy, albo znacząco ogranicza wymagania finansowe stawiane potencjalnym pracodawcom.

Według danych GUS w Polsce żyje około 850 tysięcy osób z uszkodzeniami narządu słuchu. Osoby te komunikują się w bardzo zróżnicowany sposób - w języku polskim, Polskim języku Migowym (ok. 50 tysięcy osób używa go jako pierwszego języka), Systemie Językowo-Migowym czy przy użyciu indywidualnie opracowanych systemów gestów. Mimo obowiązywania od 2011 roku ustawy o języku migowym, osoby posługujące się nim wciąż podlegają dyskryminacji w dostępie do informacji, a w konsekwencji także do edukacji, dóbr kultury oraz rynku pracy.

O ile dysponujemy przynajmniej szacunkowymi danymi na temat osób g/Głuchych w Polsce, trudniej o informacje dotyczące liczebności osób korzystających z metod komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC - ang. Augmentative and Alternative Communicatrion) oraz takich, by informacje przez nie czytane były przekazywane w formacie łatwym do czytania i rozumienia (ETR - ang. Easy to Read). Przykładami komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC może być np. komunikacja gestami, przy pomocy specjalnej książki, aplikacji lub pisania. Z kolei tekst ETR jest pisany z użyciem prostych do zrozumienia słów oraz w przejrzystym formacie zapisu (często z użyciem jednoznacznych ilustracji lub zdjęć). Dzięki takiemu formatowi tekstu, osoba z niepełnosprawnością intelektualną może poznać znaczenie danego tekstu lub dokumentu i na tej podstawie dokonać samodzielnych wyborów i brać udział w życiu społecznym.

W raporcie „System wsparcia osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się wymagających wspomagających i alternatywnych metod komunikacji (AAC i ETR)”, przygotowanym na zlecenie Biura Pełnomocnika Rządu ds. ON przez niezależne osoby eksperckie, łączną liczbę osób korzystających z tych metod oszacowano na 380 tysięcy. Jest to grupa osób bardzo zróżnicowana wewnętrznie – od osób pracujących, z wykształceniem wyższym, podejmujących niezależne decyzje do osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, potrzebujących wsparcia w zrozumieniu i podjęciu niemal wszystkich decyzji, które ich dotyczą. Użytkowanie AAC i ETR nie zostało jakkolwiek unormowane prawnie. Na potrzebę stworzenia takich regulacji oraz rozwoju tych metod komunikowania się w przestrzeni publicznej zwrócono uwagę w rządowej Strategii Wsparcia OzN do 2030 roku. Wiele rozwiązań szczegółowych w danym zakresie tematycznym, mogących stanowić podstawę dla rozwiązań systemowych zostało opracowanych w ciągu ostatnich kilku lat przez osoby eksperckie współpracujące z Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich lub Biurem Pełnomocnika Rządu ds. ON.

1. Konieczne jest jak najpilniejsze przyjęcie ustawy o asystencji osobistej lub odpowiednich przepisów ustawy wdrażającej zapis Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Dostęp do asystencji osobistej umożliwi OzN potrzebującym codziennego wsparcia życie zgodne z własnymi wartościami i zamierzeniami.
2. Usługi asystencji osobistej będą przyznawane na okres minimum dwóch lat na podstawie zindywidualizowanej procedury badania potrzeb OzN. Treść orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub o niepełnosprawności będzie miała jedynie pomocnicze znaczenie podczas procedury, a posiadanie orzeczenia nie będzie warunkiem koniecznym do otrzymania wsparcia.
3. Zgodnie z Komentarzem Generalnym nr 5 do KPON, asystencja osobista będzie relacją „jeden na jeden”, podlegającą kontroli OzN.
4. Asystencja osobista będzie w pełni bezpłatna dla OzN i finansowana z budżetu państwa. Za organizację wsparcia będzie odpowiedzialna gmina właściwa ze względu na miejsce zamieszkania OzN. Gmina będzie realizować to zadanie poprzez jednostkę organizacyjną zajmującą się świadczeniami niepieniężnymi z pomocy społecznej. Ponadto gmina będzie mogła powierzyć realizację usług asystencji osobistej organizacji pozarządowej, podmiotowi ekonomii społecznej, a w określonych sytuacjach – także firmie prywatnej, spełniającej warunki wskazane w ustawie. Docelowo, w ciągu 5 lat od uchwalenia odpowiednich przepisów, w każdej gminie dostępnych będzie minimum 2 usługodawców asystencji osobistej. Każda OzN uprawniona do korzystania z usługi, samodzielnie lub, w wypadku osób doświadczających trudności poznawczych czy zaburzeń psychicznych, z odpowiednim wsparciem wybierze zarówno usługodawcę, jak i asystenta lub asystentów.
5. Wysokość środków finansowych dla danej OzN przeznaczonych na pokrycie kosztów asystencji osobistej będzie ustalana indywidualne. Będzie uwzględniała m.in. koszt pracy asystenta wraz ze składkami, ubezpieczenie OC i NNW, a w przypadku osób doświadczających wykluczenia komunikacyjnego lub z uwagi na ograniczenia sprawności nie mogących poruszać się środkami komunikacji publicznej – koszty paliwa i eksploatacji pojazdu OzN lub asystenta. Pieniądze będą przekazywane bezpośrednio na konto OzN lub wybranego przez OzN usługodawcy.
6. Państwo będzie odpowiedzialne za warunki godnej pracy i płacy asystentów osobistych oraz doprowadzi do upowszechnienia się ich zatrudnienia etatowego. Wynagrodzenie asystentów będzie zbliżone do średniego krajowego wynagrodzenia.
7. Asystentom osobistym zostanie zagwarantowany bezpłatny udział w superwizjach. OzN korzystającym z usług asystencji osobistej zagwarantowany będzie bezpłatny udział w sesjach doradztwa wzajemnego. W razie problemów w relacji OzN z asystentem, zostanie zorganizowane bezpłatne wsparcie mediacyjne.
8. Usługi asystencji osobistej będą na równych warunkach dostępne osobom posiadającym obywatelstwo polskie oraz nie posiadającym go, a przebywającym legalnie na terytorium RP lub oczekującym na legalizację pobytu.
9. Przeprowadzimy pogłębioną analizę sytuacji w reprezentatywnej grupie DPS i Zakładów Opiekuńczo–Leczniczych (ZOL) w każdym województwie. Określimy jakie zasoby lokalowe, kadrowe czy w zakresie wyposażenia musza być efektywnie wykorzystane do wspierania OzN w lokalnych społecznościach. Opracujemy ramowe terminy zamknięcia DPS i ZOL w dotychczasowej formie w każdym z województw. Równolegle przeprowadzimy audyt i reorganizację Warsztatów Terapii Zajęciowej i Środowiskowych Domów Samopomocy tak, aby mogły służyć OzN w duchu podmiotowości uczestnictwa w życiu lokalnych społeczności. Reorganizacja WTZ i ŚDS zostanie przeprowadzona po szeroko zakrojonych konsultacjach z osobami uczestniczącymi w nich. Deinstytucjonalizacja obejmie także placówki prowadzone przez kościoły i związki wyznaniowe oraz ich osoby prawne. Wyłączone z niej zostaną jedynie hospicja stacjonarne i domowe.
10. Opracujemy ramy prawne organizacji i funkcjonowania mieszkań wspomaganych, czuli lokali spełniających standardy dostępności architektonicznej, z przeznaczeniem dla osób, które nie mogą otrzymać efektywnego wsparcia w dotychczasowych miejscach zamieszkania. Będą to mieszkania komunalne z gwarancją dożywotniego najmu otrzymywaną przez OzN po okresie próbnym. Funkcjonowanie mieszkań będzie zorganizowane w sposób gwarantujący korzystanie z wszelkich praw wynikających z Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
11. Zoorganizujemy system mieszkań treningowych jako tymczasowych miejsc zamieszkania dla osób zamierzających rozpocząć niezależne życie, lecz nie mających jeszcze odpowiednich kompetencji czy doświadczeń życiowych. Miejsce w takim lokalu przyznawane będzie na określony czas. Mieszkanie treningowe będzie „bezpiecznym przystankiem” między domem rodzinnym, DPS-en lub ZOL-em a bezterminowym lub terminowym zamieszkaniem w mieszkaniu wspomaganym lub zamieszkaniem w wynajętym czy zakupionym mieszkaniu połączonym z korzystaniem z usług asystencji osobistej. Plan pobytu w mieszkaniu treningowym ustalony zostanie w dialogu między zainteresowaną OzN a zespołem wspierającym ją w niezależnym życiu. Wspomniany plan może obejmować takie aktywności, jak: praktykowanie i doskonalenie codziennych czynności, pozyskiwanie umiejętności gospodarowania własnym budżetem i załatwiania spraw urzędowych, terapię czy rehabilitację indywidualną lub grupową, doradztwo zawodowe.
12. Stworzymy miejsca interwencyjnego wsparcia OzN przeznaczonych dla osób, które z ważnych powodów nie mogą dalej zamieszkiwać w dotychczasowym miejscu pobytu, a nie otrzymały jeszcze docelowej formy wsparcia (np. dostępu do asystencji osobistej). Powodami takimi mogą być m.i.n śmierć, choroba lub zaawansowany wiek osób dotychczas udzielających OzN wsparcia, niemożność zaspokojenia ważnych potrzeb życiowych w lokum niespełniającym standardów dostępności czy też doświadczanie praktyk przemocy domowej. W mieszkaniach będzie można przebywać przez określoną część dnia lub przez całą dobę. Biorąc pod uwagę ryzyko instytucjonalizacji wsparcia, rozwiązań segregacyjnych oraz nieuzasadnionego przedłużania pobytu OzN w takim miejscu, ustawa o wdrożeniu Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych określi maksymalną liczbę osób przebywających w lokalu interwencyjnego pobytu oraz maksymalny czas pobytu w takim miejscu, który nie powinien przekraczać 3 miesięcy.
13. Wzorem regulacji w niektórych landach niemieckich, w każdym nowobudowanym budynku wielokondygnacyjnym minimum jedna kondygnacja mieszkań będzie musiała być dostosowana do potrzeb OzN i dostępna z zewnątrz bez barier. Mając na uwadze sytuację na polskim rynku mieszkaniowym, w okresie przejściowym państwo musi ułatwić OzN dostęp do mieszkalnictwa komunalnego i społecznego poprzez kreowanie odpowiednich regulacji szczegółowych dostępu do tych zasobów, w tym podwyższenie kryterium dochodowego dla OzN aplikujących o takie mieszkania.
14. Wprowadzimy kompleksowe działania przeciwdziałania przemocy, także domowej, podejmowanej wobec OzN i osób opiekuńczych.
15. Wykreślimy instytucję ubezwłasnowolnienia z przepisów Kodeksu Cywilnego. Wprowadzimy asystę prawną jako dostosowane do indywidualnych potrzeb OzN wsparcie w zakresie zrozumienia skutków i znaczenia danych czynności prawnych i podjęcia decyzji. Wprowadzimy pełnomocnictwo wspierające dla reprezentacji OzN z trudnościami poznawczymi lub komunikacyjnymi przed sądami powszechnymi w określonych zakresach spraw.
16. Ujednolicimy system orzeczniczy. Dotychczasowy system, oparty na podkreślaniu barier i odstępstw od “normy” zdrowotnej i funkcjonalnej, zastąpimy systemem określającym potrzeby wsparcia potrzebne danej osoby z niepełnosprawnością do pełnego funkcjonowania w życiu społecznym. Skończymy ze stygmatyzującym i wprowadzającym w błąd językiem stosowanym w orzecznictwie. Zniesiemy również ostatecznie “pułapkę rentową” - uzależniającą wysokość renty od wysokości innych dochodów- która wiele osób z niepełnosprawnością powstrzymuje przed wejściem na rynek pracy.
17. Połączymy PFRON i FS w Fundusz Niezależnego Życia. W organach zarządzających Funduszu znajdą się, w ramach określonego ustawowo parytetu, osoby przedstawicielskie reprezentujące OzN w rozumieniu Komentarza Generalnego nr 7 do KPON. Większość środków z FNŻ dystrybuowana będzie pośród indywidualnych OzN z przeznaczeniem na dofinansowanie kosztów związanych z prowadzeniem niezależnego życia w określonej rocznej lub miesięcznej kwocie nie podlegającej opodatkowaniu. Wysokość kwoty będzie ustalana indywidualnie na podstawie Indywidualnego Planu Wsparcia tworzonego w konsultacji między OzN a zespołem osób doradczych.
18. Ustanowimy regulacje prawne umożliwiające ustanawianie funduszy powierniczych na rzecz indywidualnych OzN w celu zabezpieczenia ich przyszłości majątkowej i finansowej. Rozwiązanie zostanie skierowane w szczególności do osób z niepełnosprawnością intelektualną lub sprzężoną oraz potrzebujących intensywnego wsparcia. Państwo dofinansuje z Funduszu Niezależnego Życia fundusze powiernicze zakładane na rzecz OzN, jeśli osoby opiekuńcze zakładające dany fundusz spełniać będą kryteria dochodowe wskazane w ustawie.
19. Formalne uznamy PJM za język mniejszości językowej w Polsce (na równi np. z językiem kaszubskim). Stworzymy system standaryzacji jakości tłumaczeń na PJM oraz certyfikacji osób tłumaczących. Ustawowo zwiększymy współczynnik treści tłumaczonych na PJM w mediach publicznych. Uzależnimy możliwości wykonywania zawodu nauczyciela w społeczności dzieci i młodzieży g/Głuchej od przynajmniej funkcjonalnej znajomości PJM. Sfinansujemy naukę podstaw PJM dla osób pracujących w służbie publicznej, zwłaszcza w urzędach i służbie zdrowia. Zapewnimy finansowanie adaptacji ważnych dzieł literatury polskiej i światowej, w tym dziecięcej i młodzieżowej oraz pilotażowego programu nauki podstaw PJM w przedszkolach, szkołach podstawowych i ponadpodstawowych. Zagwarantujemy intensywne, dopasowane do indywidualnych potrzeb wsparcie edukacyjne słyszących dzieci g/Głuchych rodziców;
20. Uregulujemy status metod komunikacji AAC i standardu ETR. Sformalizujemy ścieżkę kształcenia osób specjalizujących się w zastosowaniu tych metod do wsparcia OzN oraz certyfikację tych osób. Doprowadzimy do faktycznego wdrożenie oraz ustawowe uregulowania wykorzystywania metod AAC w przedszkolach, szkołach podstawowych i ponadpodstawowych. Zapewnimy finansowanie nauki podstaw wybranych metod AAC dla osób pracujących w służbie publicznej, zwłaszcza w urzędach i ochronie zdrowia. Zobowiążemy instytucje publiczne, w tym jednostki samorządu terytorialnego oraz osoby prawne im podległe, a także media publiczne do generowania określanego procentu tworzonego przekazu również w formacie ETR. Sfinansujemy ze środków publicznych adaptacje treści Konstytucji RP, Kodeksu Pracy oraz innych aktów prawnych według listy wypracowanej w toku konsultacji społecznych.

Fot. Tim Mossholder